Autoimmun tyreoide ögonsjukdom: Symptom och senaste behandlingsframsteg
Wilhelm Lundqvist 12 januari 2026 13

Autoimmun tyreoide ögonsjukdom är en allvarlig, men ofta missförstådd sjukdom som påverkar ögonen hos personer med autoimmune sköldkörtelproblem, särskilt Graves sjukdom. Det handlar inte bara om att ögonen ser ut att vara utträngda - det är en inflammation som kan leda till synförlust om den inte behandlas i tid. Trots att den påverkar upp till 300 av 100 000 människor, förblir många patienter misstolkade i månader, ibland år, innan de får rätt diagnos. Det är inte bara allergier eller trötthet - det är en kropp som attackerar sig själv.

Vad händer i ögonen när du har TED?

När du har autoimmun tyreoide ögonsjukdom (TED), skapar ditt immunsystem felaktiga antikroppar som riktar sig mot TSH-receptorer i området runt ögonen. Dessa receptorer finns inte bara i sköldkörteln - de finns också i fettvävnad, muskler och bindväv bakom ögonen. När antikropparna binder till dem, startas en inflammation som gör att vävnaderna sväller, musklerna tjocknar och ögonen pressas framåt. Detta är inte en tillfällig irritation. Det är en strukturell förändring som kan bli permanent.

De vanligaste symtomen är tydliga: ögonen ser ut att vara utträngda (proptos), ögonlocken är tillbakadragna så att du ser ut som om du är förvånad eller skrämd, och du känner en kornig känsla i ögonen - det rapporteras av 78 % av patienterna. Drygt hälften av patienterna får dubbel syn (diplopi) när de tittar åt olika håll, och 60 % upplever känslighet för ljus. Smärta bakom ögonen, särskilt när du rör ögonen, drabbar 40-60 % av patienterna. I värsta fall kan du inte stänga ögonen helt - 45 % har detta problem, vilket kan leda till sår på hornhinnan om det inte behandlas.

Det är viktigt att förstå att TED inte är symmetrisk. I 70 % av fallen är ett öga tydligt mer påverkat än det andra. Och i 5 % av fallen kan det bli livshotande: när den svullna muskeln trycker på synnerven, kan det leda till synförlust. En av de första tecknen på detta är förlust av färguppfattning - 85 % av patienterna med synnervskompression märker detta innan de ser svagt.

Hur diagnostiseras TED?

Det finns ingen enda test som bevisar TED. Diagnosen bygger på en kombination av kliniska tecken och undersökningar. En ögonläkare mäter ögonlockens position (Marginal Reflex Distance), testar synfält med Humphrey-analysatorn, kontrollerar ögontrycket och gör optisk koherenstomografi (OCT) för att se vävnadssvällning. En orbital CT eller MRI är nödvändig i 60-70 % av allvarliga fall - här ser man att mediala rektusmuskeln är den mest drabbade (90 % av fallen), följt av inferiorna (75 %) och superiora (60 %).

Samtidigt måste sköldkörtelfunktionen undersökas: TSH, fri T4, fri T3 och antikroppar mot TSH-receptorn (anti-TSHR). När dessa antikroppar är över 15 IU/mL, finns 80 % chans att patienten kommer att svara bra på Tepezza. Det är en av de viktigaste prognostiska markörerna idag.

Den mest använda skalan för att avgöra om sjukdomen är aktiv är Clinical Activity Score (CAS). Den räknar sju tecken: smärta vid rörelse, rödhet, svullnad, blödning i ögonlocken, känslighet för ljus, försämrad syn och ökad proptos. Om poängen är 3 eller högre, är sjukdomen aktiv - och då behöver du behandling. Bara 45 % av kommunala ögonläkare dokumenterar CAS regelbundet. I akademiska centrum är det 89 %. Det här gapet kan försena behandlingen med flera månader - och varje månad räknas.

Behandling i den aktiva fasen: Från selen till Tepezza

Behandlingen beror på hur aktiv och allvarlig sjukdomen är. Vid lätt TED, där det bara är lätt svullnad och känslighet, rekommenderas selen (100 mikrogram två gånger per dag). En europeisk studie visade att detta minskar risken för att sjukdomen ska förvärras till moderat eller allvarlig med 35 %. Det är billig, säkert och effektivt - men bara i tidiga stadierna.

När det blir mer allvarligt, har intravenös kortison (methylprednisolon) varit standard i decennier. En typisk dosering är 500 mg en gång veckan i sex veckor, sedan 250 mg i sex veckor till. Det hjälper 60-70 % av patienterna med att minska svällning och smärta. Men det finns en prissedel: 15 % får leverproblem, 25-30 % utvecklar högt blodsocker, och 10-15 % får höjda leverenzym. Därför ska kortison aldrig ges längre än 12 veckor.

Men allt har förändrats sedan januari 2020, när FDA godkände Tepezza (teprotumumab). Det var den första behandlingen som riktar sig direkt mot orsaken till TED - inte bara symtomen. Tepezza blockerar IGF-1R-receptorn, som spelar en nyckelroll i inflammationen och vävnadsväxlingen. I kliniska studier minskade det proptos med 71 %, jämfört med bara 20 % hos placebo. Dubbel syn förbättrades hos 68 % av patienterna - jämfört med 29 % i placebo-gruppen.

Behandlingen består av åtta intravenösa infusioner, en gång var tredje vecka. Varje infusion kostar cirka 5 500 dollar - totalt 44 000 dollar per kurs. Det är dyrt. I Sverige är det inte ännu tillgängligt i allmän vård, men det finns försök att få det medelbetalat. Försäkringsbolag nekar 35 % av första ansökningarna. Men för de som får det, är effekten ofta livsförändrande. En patient i Reddit-kommentarer beskrev hur hon kunde köra bil igen efter 18 månader med dubbel syn - bara några månader efter Tepezza.

Men det finns biverkningar. 65 % upplever muskelkrampar, och 12 % rapporterade hörselproblem - en risk som FDA nu kräver att läkare ska övervaka. Det är inte vanligt, men det är reellt. Det är en ny behandling - och vi lär oss mer varje månad.

Patient med symptomstracker och MRI-skärm i kliniken, en cigarett och Tepezza-vial i bakgrunden.

Operationer i den inaktiva fasen

När inflammationen har lagt sig - vanligtvis efter 1-3 år - kommer det tidiga skadorna kvar. Då är det dags för operationer. De är inte för att hejda inflammationen - de är för att återställa funktion och utseende.

Om du har synnervkompression och hotad syn, gör man en orbital dekompresion. Det är en operation där man tar bort delar av benet bakom ögat för att ge plats för den svullna vävnaden. Idag används 65 % av dessa operationer med endoskopisk teknik - mindre skador, snabbare återhämtning. Den gör det möjligt för 90 % av patienterna att undvika permanent synskada.

För dubbel syn gör man strabismusoperation - man justerar ögonmusklerna. Det lyckas i 30-40 % av fallen, men bara om du väntar minst 6 månader efter att inflammationen har slutat. Annars kan du få nya problem efter operationen.

För tillbakadragna ögonlock gör man en ögonlockshämtning. Det är en av de mest efterfrågade operationerna - 25-35 % av patienterna behöver den. Lyckosatsen är 75-85 % om den görs i rätt tid. Men det kräver en specialist i ögon- och orbitalkirurgi. I Sverige finns det bara ett fåtal sådana centra - och väntetider kan vara långa.

Det viktigaste du kan göra: Sluta röka

Det finns en sak som är mer avgörande än alla behandlingar: att sluta röka. Rökare har 7,7 gånger större risk att utveckla TED än icke-rökare. Och om du redan har TED, så fördubblas risken för allvarlig form om du fortsätter att röka. Det är inte en riskfaktor - det är en drivkraft. Varje cigarett förstärker inflammationen i ögonen. Det är en av de få faktorerna du själv kan kontrollera - och det är den mest effektiva.

Det är också viktigt att hålla sköldkörteln i balans. Men det är inte tillräckligt. Du kan ha perfekt thyroidfunktion och ändå ha allvarlig TED. Det är en sjukdom som lever sitt eget liv - oberoende av hur bra din sköldkörtel fungerar.

Kirurgisk operation med endoskopisk verktyg som minskar trycket bakom ögat, med abstrakta receptorer i bakgrunden.

Varför väntar patienter så länge?

En undersökning visade att 58 % av patienterna väntade mer än sex månader innan de fick rätt diagnos. Många har blivit diagnostiserade som att de har allergier, sinusproblem eller bara är trötta. Primary care-läkare identifierar TED korrekt i bara 32 % av fallen. Ögonläkare som specialiserar sig på detta, däremot, har en träffsäkerhet på 92 %. Det här är inte en fråga om att vara olycklig - det är en fråga om kunskap.

Det finns en ny app i Sverige som heter TED Tracker - den har laddats ner 8 500 gånger. Den hjälper patienter att logga sina symtom, spåra Clinical Activity Score och minnas när de ska till kontroll. Den är inte perfekt, men den ger kontroll - och det är något många saknar.

Framtiden: Vad kommer nästa?

Tepezza är inte slutet. Det är början. I kliniska försök testas nu rituximab - ett läkemedel som tömmer B-cellerna som producerar de felaktiga antikropparna. Den visar 55 % svar hos patienter som inte svarat på Tepezza. En biosimilar till Tepezza, teprotumumab-trbw, kommer 2025 - och kommer att bli billigare.

Det finns också ett nytt läkemedel i faser 3: satralizumab, som blockerar IL-6 - en signal som driver inflammationen. Den visar 52 % svar i tidiga studier. Och forskare vid NIH och University College London arbetar med vacciner som ska förhindra att antikroppar mot TSH-receptorn bildas alls - i framtiden kanske vi kan stoppa TED innan det ens börjar.

Den globala marknaden för TED-behandlingar växer med 24 % per år. Den var värd 487 miljoner dollar 2022 - och kommer att vara 1,8 miljarder år 2028. Det är inte bara pengar - det är hopp. Hopp om att ingen annan ska behöva vänta sex månader. Hopp om att ingen annan ska förlora synen. Hopp om att TED en dag inte längre är en sjukdom som man måste leva med - utan en som man kan förhindra.

Vad är skillnaden mellan Graves sjukdom och TED?

Graves sjukdom är en autoimmun sjukdom som gör att sköldkörteln producerar för mycket hormoner - det kallas hyperthyreoidism. TED är en autoimmun sjukdom som drabbar vävnaden bakom ögonen. De är kopplade, men inte samma sak. Nästan alla med TED har också Graves sjukdom, men inte alla med Graves sjukdom får TED. Cirka en tredjedel av Graves-patienterna utvecklar ögonsymptom.

Kan TED försvinna av sig själv?

Ja, inflammationen kan avta av sig själv efter 1-3 år - det kallas den inaktiva fasen. Men det betyder inte att symtomen försvinner. Ögonens utträngning, tillbakadragna ögonlock och dubbel syn kan vara kvar för alltid om de inte behandlas. Det är inte en sjukdom som "hälsar ut" - den lämnar ofta permanent skada om den inte hanteras i rätt tid.

Är Tepezza tillgänglig i Sverige?

Tepezza är godkänd av EMA, men det är inte ännu allmänt tillgängligt i den svenska allmänna vården. Det finns försök att få det medelbetalat genom regioner och specialiserade centra, men många patienter får vänta eller måste söka behandling i andra länder. Det är ett stort hinder - särskilt för de som har allvarlig TED.

Hur vet jag om jag har aktiv TED?

Du har aktiv TED om du har minst tre av dessa tecken: smärta vid rörelse, rödhet i ögonlocken, svullnad, blödning i ögonlocken, känslighet för ljus, försämrad syn eller ökad utträngning. En ögonläkare använder en skala kallad Clinical Activity Score (CAS) för att räkna ihop dessa. En poäng på 3 eller högre betyder aktiv sjukdom - och då behöver du behandling snabbt.

Vad händer om jag inte behandlar TED?

Om du inte behandlar TED kan inflammationen fortsätta att skada ögonmusklerna och vävnaden. Det kan leda till permanent utträngning, dubbel syn, svårighet att stänga ögonen - och i värsta fall, synförlust genom tryck på synnerven. En studie från Johns Hopkins visade att en patient förlorade synen permanent eftersom han inte fick diagnos i tid. Det är inte en sjukdom du kan ignorera.